TalTech viib koostöös viie Põhjamaa partnerülikooliga läbi projekti NORDeHEALTH, mille raames viiakse muuhulgas läbi küsitlus, et saada teada, kuidas terviseandmeid patsiendiportaalis efektiivsemalt käsitleda. Projekti juht Barbara Haage selgitab, miks on terviseandmete digitaliseerimine tähtis ja keda see puudutab.
Sulle on antud hääl – kasuta seda ära
Koos nelja ülikooli (Rootsis asuvate Uppsala, Örebro ja Skövde ning Soomes asuva Aalto ülikooliga), Norra e-tervise uurimiskeskuse ja USA terviseliikumise OpenNotes’iga viib TalTech läbi projekti, kus saavad kaasa rääkida kõigi nimetatud riikide elanikud.
Projekti eesmärk on leida parimad praktikad terviseandmete digitaliseerimisel, selgitada välja praeguse süsteemi tugevused ja nõrkused ning mõelda, kuidas suurendada elektrooniliste terviseandmete kasutatavust.
NORDeHEALTHi projektijuhi Barbara Haage sõnul ei ole see pelgalt teadusprojekt, vaid sellel on ka praktiline väljund, kus, lähtudes kasutajakesksest disainiprotsessist ning kaasates olulisi osapooli luuakse prototüüp, mille abil suurendada elektrooniliste terviseandmete kasutamist oma tervise toetamiseks.
Ettevõtmine sai alguse juba eelmise aasta jaanuaris ning kestab kokku kolm aastat. Projekti esimeses etapis kaardistasid partnerid riigiti oma riiklikud ja kohaliku tasandi patsiendiportaalide funktsioonid ning senise rakendamiskogemuse.
Kuidas osaleda?
Küsimustik avatakse 24. jaanuaril ja see on üleval kaks kuni neli nädalat. Vastata saab Patsiendiportaalis, kui oled Digilugu.ee lehele sisse loginud ja vajutad seejärel aknale “logi välja” – siis avaneb aken, mis juhatab küsimustikuni.
Pärast küsitlust viiakse riigiti (nii Eestis, Soomes, Rootsis kui Norras) läbi võrdlev analüüs ja eraldi ka Eesti analüüs, mis valmib 2022. aasta juunis.
Kavandatud uuringu abil otsitakse vastuseid järgmistele küsimustele.
1. Millised on patsientide vajadused ja probleemid portaali kasutamisel?
2. Milline on vaimse tervise probleemidega inimeste portaali kasutamise kogemus, edasised vajadused ning vaated andmete privaatsuse ja turvalisuse kohta?
3. Milline on onkoloogiliste patsientide portaali kasutamise kogemus, vaated multidistsiplinaarsetel koosolekutel (konsiilium) ja oma ravis osalemisele (shared decision making)? Millised on vaated terviseinformatsiooni kättesaadavuse ja personaliseeritud suhtluse osas?
4. Milline on patsiendiportaali kasutajamugavus?
5. Mida arvavad patsiendid patsiendiportaali turvalisusest ja privaatsusest?
Sellele järgneva praktilise osaga tegeleb TalTech. Üks lahendus võiks olla näiteks see, et tavakasutajad saaksid läbi veebikeskkonna arstidega infot vahetada; andmed oleks mõistetavad ja arusaadavad ning spetsialisti (arsti) ja patsiendi vahel tekiks arutelu, kuidas patsienti paremini toetada.
Fookuses kaks sihtgruppi
Barbara Haage nendib, et muidugi tahaks päästa tervet maailma, kuid korraga kõike ei jõua. Niisiis on fookuses eelkõige kaks sihtgruppi – onkoloogilised ehk vähiravi vajavad ja vaimse tervise muredega patsiendid. Rootsi ja Eesti võtsid veel omakorda enda hõlma alla alaealiste ja noorte teemaga tegelemise – uuritakse, kuidas aktiveerida neid enda tervist rohkem toetama.
Kui vaadata, mis ühiskonnas toimub, ei peaks tulema üllatusena, et just vaimne tervis selle projekti raames fookuses on. “Koroona tõttu on see teema väga aktuaalne ja sellega tegeletakse nii riiklikul kui kohalikul tasandil,” sõnab Haage. Vajadus ja tahe vaimse tervise teemadega tegeleda on suur, ning küsimus on vaid selles, kuidas enda vaimset tervist toetada. Üks oluline märksõna on kindlasti ennetus. Digimaailm saabki siin appi tulla ja pakkuda täiendavat tuge.
Miks aga onkoloogia? Haage selgitab, et mitmed projekti kaasatud teadlased on selles valdkonnas palju muud uurimistööd teinud ning seetõttu saab uurida, mida selle grupi patsiendid jagada sooviksid.
Käime ajaga kaasas
Praegune ühiskond on digitaliseerinud – infovahetus tehisintellektilahendustel ja tehnoloogilised võimalused on juba asendamatud. Enam ei saa käia ringi kaustikutega, mille vahel on tohutult pabereid arstivisiitide ja haiguslugude kohta. Ühiskond liigub selles suunas, et andmed peavad olema kõigile igal ajal mugavalt kättesaadavad.
Kuna Patsiendiportaali viimasest uuenduskuurist on juba mõnda aega möödas, vajab see kaasajastamist ja uute võimaluste loomist. Näiteks võiks lisanduda videokonsultatsioonid, mille kaudu enda raviarstiga suhelda või paremad võimalused raviarstiga suhtlemiseks.
Turvalisus tuleb teadlikkust suurendades
Kindlasti tuleb kõneaineks, kuidas tagada turvalist andmevahetust, et inimesed ise oskaksid enda terviseandmeid sihipäraselt kasutada ja nendega ümber käia. Näiteks ei ole turvaline kopeerida enda epikriisi ja jagada seda Facebookis või teistes sotsiaalmeediakanalites.
Teine küsimus on teadlikkuses ja oskuses andmeid tõlgendada ja kasutada. “Turvariskid on mitmedimensionaalne teema, mida saab ennetada inimesi harides,” nendib Haage. Ta lisab, et kui rääkida digikeskkonnast, siis ei ole miski riskideta, aga neid riske saab alati maandada.
Selleks, et teadlikkust neist teemadest suurendada, tuleb leida erinevatele sihtgruppidele parimad kanalid, mille kaudu sõnumid ja teavitus kohale viia. Tähtis on ka sõnumi edastamine lõpptarbijale arusaadavas keeles infotundide, koolituste või artiklitena, et baasinfo või teadmine kuhu erinevate küsimuste puhul pöörduda oleks käepärast.
Eraldi küsimus on laste andmete käsitlemine. Eesti Vabariigis saab iga laps ja nooruk enda andmetega Patsiendiportaalis tutvuda, kuid Haage sõnul on vähe uuritud ja teada, mida lapsed tegelikult näha või kasutada tahaksid.
“Tulevikus hakkame põhjalikumalt uurima, mida soovivad noored ise patsiendiportaalis näha ja teisalt – mida soovitavad selles küsimuses spetsialistid,” avaldab Haage.
Et uuring ei jääks ühepoolseks, räägi kaasa
Haage sõnul on Eesti puhul äge see, et terviseinfosüsteem on meil olemas juba aastast 2008 ning et oleme innovatsiooniriik, kel on kindel soov ja tahe (ka teistes valdkondades) digitaliseeruda.
“Loodan, et inimesed tõesti kasutavad enda häält ära ja tulevad vastama, sest sellises mastaabis uuringut ei ole pikka aega tehtud (kui üldse) ning kõigi arvamus on väga suureks abiks,” paneb Haage südamele.
Ta lisab, et kui võtta arvesse vaid ekspertide hinnang, jääb uuring ühepoolseks. Et muuta see praktiliseks ja inimkesksemaks, võiks iga inimene kaasa rääkida ning oma arvamust avaldada.
