Tallinna Tehnikaülikooli ja projekti NORDeHEALTH värskest ühisest uuringust selgus, et Eesti, Soome, Rootsi ja Norra võrdluses on lastevanemate juurdepääs oma laste elektroonilistele terviseandmetele parem just Eestis ja Soomes. 

“Just nendes vaadeldud riikides on aastaid olnud kasutusel patsiendiportaal ja seeläbi ka elektrooniliste terviseandmete ligipääs patsientidel mugavalt olemas,” selgitas NORDeHEALTHi Eesti projektijuht Hedvig Soone.

Eri riikides erinevad piirangud

Uuringus keskenduti kolmele põhilisele teemale: esiteks vanuse ülempiir alaealiste puhul, kelle vanematel on andmetele juurdepääs; teiseks sellele, mis vanuses saavad alaealised juurdepääsu oma terviseandmetele; ning kolmandaks oli vaatluse all, millised on andmetele juurdepääsu piiramise ja laiendamise võimalused. Saadud andmeid võrreldi riikide kaupa.

Ühine on see, et kõigis neis riikides said lapsevanemad automaatse juurdepääsu oma laste terviseandmetele lapse sündides, kuid vanusepiirangud selle kehtivuse lõppemisel erinesid. Nii kaob Norras vanemal juurdepääs oma lapse andmetele alates lapse 12., Rootsis aga 13. eluaastast. Eestis ja Soomes aga alles lapse 18-aastaseks saamisel. Seega on meie lapsevanematel e-terviseandmetele ligipääs märksa pikemat aega ja sestap ka laste tervise kohta parem ülevaade.

Soomes on lisaks kasutusel juhtumipõhine lähenemine, kus tervishoiutöötajal on võimalik otsustada, kui laps on üle 10 aasta vana, kas lapsel on võimekus ise oma ravi osas otsuseid teha või mitte ning sellest lähtuvalt ka tagada või piirata vanema juurdepääsu andmetele erineval viisil.

Soome ja Eesti on valinud teise tee

Oma elektroonilistele terviseandmetele ligipääsu saab noor Norras ja Rootsis 16-aastaseks saades. Eestis ja Soomes aga ei ole vanuse alammäära ja juurdepääs on võimalik ükskõik mis vanuses, juhul kui lapsel või noorukil on olemas ID-kaart. Kõikides riikides, v.a Norra, saavad noored taotleda vanema juurdepääsu piiramist oma terviseandmetele. Eestis on see võimalik alates noore 14-aastaseks saamisest.

Norra ja Rootsi näitel võib märgata, et andmetele ligipääsu puhul jääb mõne aasta pikkune vahemik, kus terviseandmetele ei pääse ligi ei vanem ega laps ise (Rootsis 13.–16., Norras 12.–16. eluaasta vahel). See on hea näide, milliseid väljakutseid võivad liigselt piiravad regulatsioonid omakorda tekitada.

Oluline on lisada, et kahest USA uuringust on selgunud, et väiksema tõenäosusega räägivad noored arstidele oma muredest siis, kui nad pole andmete konfidentsiaalsuses kindlad. Näiteks ei pruugi noored soovida rääkida oma seksuaalkogemustest ning alkoholi või narkootikumide kuritarvitamisest, aga ka n-ö ühiskonnas häbimärgistatud haigustest, nagu ärevus või depressioon.

Kokkuvõtvalt saab järeldada, et riigiti on kogemused ja lähenemised erinevad – Norral ja Rootsil on mõnevõrra sarnased lähenemised, kuid Eestil ja Soomel esineb erinevusi. Selleks, et edendada elektrooniliste terviseandmete regulatsioone vanemate, laste ja noorukite juurdepääsu osas, on vajalik edasine uurimistöö, et lõpptulemusena suurendada turvalisust ja kvaliteeti ning tagada võrdsed õigused ravile.

Uuring viidi 2022. aasta kevadel läbi neljas riigis, sh Eestis Tallinna Tehnikaülikooli ja rahvusvahelise projekti NORDeHEALTH koostöös.

Üha enam riike maailmas võimaldab patsientidele ligipääsu oma elektroonilistele terviseandmetele. Samal ajal on sellise võimalusega tekkinud uus küsimus – kuidas jagada vanematega laste ja noorukite terviseandmeid nii, et ei tekiks eetilist probleemi. Vastavad regulatsioonid võivad olla erinevad nii riigiti, piirkonniti kui ka tervishoiuteenuse osutajast sõltuvalt.